Profile of the cohort of people being treated for HIV infection in the SUS, Brazil, 2015-2018 / Perfil da coorte de pessoas em tratamento da infecção por HIV no SUS, Brasil, 2015-2018

ABSTRACT OBJECTIVE To build an integrated database of individual and service data from the cohort of people who started antiretroviral therapy (ART), from 2015 to 2018, in Brazil. METHODS Open cohort study that includes people aged 15 years or older who started ART from 2015 to 2018, with follow-up in services of the Brazilian Unified Health System (SUS), and who responded to the 2016/2017 Qualiaids national survey. The source of individual data was the related HIV database, derived from the probabilistic linkage between data from the SUS systems of diagnostic information, medication, tests, and deaths. The data source for the services was the services' response database to the Qualiaids survey. After analysis of consistency and exclusions, the database of individuals was deterministically related to the database of services. RESULTS The cohort comprised 132,540 people monitored in 941 SUS services. Of these services, 59% are located in the Southeast region and 49% followed 51 to 500 cohort participants. The average performance of organization and management of patient care ranged from 29% to 75%. Most of the cohort participants are male, black and mixed, aged between 20 and 39 years old, and have between 4 and 11 years of schooling. Median baseline T-CD4 was 419 cells/mm3, 6% had an episode of tuberculosis, and 2% died of HIV disease. CONCLUSION For the first time in Brazil, this cohort provides the opportunity for a joint analysis of individual factors and services in the production of positive and negative clinical outcomes of HIV treatment.

RESUMO OBJETIVO Construir uma base integrada de dados individuais e dos serviços da coorte de pessoas que iniciaram terapia antirretroviral (TARV) entre 2015 e 2018 no Brasil. MÉTODOS Estudo de coorte aberta que incluiu pessoas de 15 anos ou mais que iniciaram TARV entre 2015 e 2018, com acompanhamento em serviços do Sistema Único de Saúde (SUS), e que responderam ao inquérito nacional Qualiaids de 2016/2017. A fonte de dados individuais foi o banco relacionado do HIV, proveniente do relacionamento probabilístico entre dados dos sistemas de informação de diagnóstico, medicação, exames e óbitos do SUS. A fonte de dados dos serviços foi o banco de respostas dos serviços ao inquérito Qualiaids. Após análise de consistência e exclusões, o banco dos indivíduos foi relacionado deterministicamente com o banco de serviços. RESULTADOS A coorte reuniu 132.540 pessoas acompanhadas em 941 serviços do SUS. Desses serviços, 59% localizam-se na região Sudeste e 49% acompanharam 51 a 500 participantes da coorte. O desempenho médio de organização e gerência da assistência ao paciente variou de 29% a 75%. A maioria dos participantes da coorte é do sexo masculino, preto e pardo, com idade entre 20 e 39 anos e tem entre 4 e 11 anos de escolaridade. O T-CD4 mediano basal foi de 419 células/mm3, 6% tiveram episódio de tuberculose e 2% foram a óbito por doença do HIV. CONCLUSÃO A coorte oportuniza pela primeira vez no Brasil a análise conjunta de fatores individuais e dos serviços na produção dos desfechos clínicos positivos e negativos do tratamento do HIV.

Beyond access to medication: the role of SUS and the characteristics of HIV care in Brazil / Para além do acesso ao medicamento: papel do SUS e perfil da assistência em HIV no Brasil

ABSTRACT OBJECTIVE To estimate the public-private composition of HIV care in Brazil and the organizational profile of the extensive network of public healthcare facilities. METHODS Data from the Qualiaids-BR Cohort were used, which gathers data from national systems of clinical and laboratory information on people aged 15 years or older with the first dispensation of antiretroviral therapy between 2015-2018, and information from SUS healthcare facilities for clinical-laboratory follow-up of HIV, produced by the Qualiaids survey. The follow-up system was defined by the number of viral load tests requested by any SUS healthcare facility: follow-up in the private system - no record; follow-up at SUS - two or more records; undefined follow-up - one record. SUS healthcare facilities were characterized as outpatient clinics, primary care and prison system, according to the respondents' self-classification in the Qualiaids survey (72.9%); for non-respondents (27.1%) the classification was based on the terms present in the names of the healthcare facilities. RESULTS During the period, 238,599 people aged 15 years or older started antiretroviral therapy in Brazil, of which 69% were followed-up at SUS, 21.7% in the private system and 9.3% had an undefined system. Among those followed-up at SUS, 93.4% received care in outpatient clinics, 5% in primary care facilities and 1% in the prison system. CONCLUSION In Brazil, antiretroviral treatment is provided exclusively by SUS, which is also responsible for clinical and laboratory follow-up for most people in outpatient clinics. The study was only possible because SUS maintains records and public information about HIV care. There is no data available for the private system.

RESUMO OBJETIVO Estimar a composição público-privada da assistência em HIV no Brasil e o perfil organizacional da extensa rede de serviços públicos. MÉTODOS Foram utilizados dados da Coorte Qualiaids-BR, que reúne dados dos sistemas nacionais de informações clínicas e laboratoriais de pessoas com 15 anos ou mais com primeira dispensação de terapia antirretroviral, entre 2015-2018, e informações dos serviços do SUS de acompanhamento clínico-laboratorial do HIV, produzidas pelo inquérito Qualiaids. O sistema de acompanhamento foi definido pelo número de exames de carga viral solicitados por algum serviço do SUS: acompanhamento no sistema privado - nenhum registro; acompanhamento no SUS - dois ou mais registros; acompanhamento indefinido - um registro. Os serviços do SUS foram caracterizados como ambulatórios, atenção básica e sistema prisional, segundo autoclassificação dos respondentes ao inquérito Qualiaids (72,9%); para os não respondentes (27,1%) a classificação baseou-se nos termos presentes nos nomes dos serviços. RESULTADOS No período, 238.599 pessoas com 15 anos ou mais iniciaram a terapia antirretroviral no Brasil, das quais, 69% receberam acompanhamento no SUS, 21,7% no sistema privado e 9,3% tiveram o sistema indefinido. Entre os acompanhados no SUS, 93,4% foram atendidos em serviços do tipo ambulatório, 5% em serviços de atenção básica e 1% no sistema prisional. CONCLUSÃO No Brasil o tratamento antirretroviral é fornecido exclusivamente pelo SUS, que também é responsável pelo acompanhamento clínico-laboratorial da terapia da maior parte das pessoas em serviços ambulatoriais. O estudo só foi possível porque o SUS mantêm registros e informações públicas acerca do acompanhamento em HIV. Não há nenhum dado disponível para o sistema privado.

The QualiRede intervention: improving the performance of care continuum in HIV, congenital syphilis, and hepatitis C in health regions / A intervenção QualiRede: melhoria do desempenho do contínuo do cuidado em HIV, sífilis congênita e hepatite C em regiões de saúde

ABSTRACT Introduction: Care continuum models have supported recent strategies against sexually transmitted diseases, such as HIV and Hepatitis C (HCV). Methods: HIV, HCV, and congenital syphilis care continuum models were developed, including all stages of care, from promotion/prevention to clinical control/cure. The models supported the intervention QualiRede, developed by a University-Brazilian National Health System (SUS) partnership focused on managers and other professionals from six priority health regions in São Paulo and Santa Catarina. Indicators were selected for each stage of the care continuum from the SUS information systems and from the Qualiaids and QualiAB facility's process evaluation questionnaires. The indicators acted as the technical basis of two workshops with professionals and managers in each region: the first one to identify problems and to create a Regional Technical Group; and the second one to design action plans for improving regional performance. Results: The indicators are available at www.qualirede.org. The workshops took place in the regions of Alto Tietê, Baixada Santista, Grande ABC, and Registro (São Paulo) and of Foz do Rio Itajaí (Santa Catarina), which resulted in regional action plans in São Paulo, but not in Santa Catarina. A lack of awareness was observed regarding the new HIV and HCV protocols, as well as an incipient use of indicators in routine practices. Conclusion: Improving the performance of the care continuum requires appropriation of performance indicators and coordination of care flows at local, regional, and state levels of management.

RESUMO Introdução: Modelos de cuidado contínuo baseiam recentes estratégias em HIV, infecções sexualmente transmissíveis e hepatite C (HCV). Métodos: Desenvolveram-se modelos de contínuo do cuidado em HIV, HCV e sífilis congênita incluindo todas as etapas da atenção, desde a promoção e a prevenção até o controle clínico/cura. O modelo baseou a intervenção QualiRede, desenvolvida em parceria entre universidade e Sistema Único de Saúde (SUS), direcionada a gestores e demais profissionais de 6 regiões de saúde prioritárias em São Paulo e Santa Catarina. Selecionaram-se indicadores para cada etapa do contínuo do cuidado, provenientes dos sistemas de informação do SUS e dos questionários de avaliação de processo Qualiaids e QualiAB. Os indicadores formaram a base técnica de duas oficinas com profissionais e gestores de cada região: a primeira para identificar problemas e formar um Grupo Técnico Regional; e a segunda para construir planos de ação e metas a fim de melhorar o desempenho regional. Resultados: Os indicadores estão disponíveis no website www.qualirede.org. As oficinas ocorreram em quatro regiões de São Paulo (Alto Tietê, Baixada Santista, Grande ABC e Registro) e uma região de Santa Catarina (Foz do Rio Itajaí), resultando em planos regionais em São Paulo, mas não em Santa Catarina. Observou-se domínio limitado dos novos protocolos para HIV e HCV e uso incipiente de indicadores na rotina dos serviços. Conclusão: Melhorar o desempenho do contínuo do cuidado exige apropriação dos indicadores de desempenho e coordenação integrada dos fluxos de atenção em todos os níveis de gestão.

Development and validation of the WebAd-Q Questionnaire to monitor adherence to HIV therapy / Desenvolvimento e validação do Questionário WebAd-Q para monitorar adesão à terapia do HIV

ABSTRACT OBJECTIVE To present the development and validation of the WebAd-Q Questionnaire, a self-report instrument to monitor adherence to antiretroviral therapy in HIV/AIDS centers in Brazil. METHODS The WebAd-Q is an electronic questionnaire that has three questions about the use of antiretrovirals in the last week. It was constructed from interviews and focus groups with 38 patients. Its validity was tested in a study with a sample of 90 adult patients on antiretroviral therapy for at least three months. We used electronic monitoring bottles, pill counting, and self-report interview to compare adherence. The WebAd-Q was answered on the sixtieth day, twice, with at least one hour of interval. The viral load of the patients was obtained from the service records. We have analyzed the agreement between the answers to the WebAd-Q, the associations, and the correlations with viral load and performance compared to other measures of adherence. RESULTS Among the invited patients, 74 (82.2%) answered the WebAd-Q. No difficulties were reported to answer the questionnaire. The average answer time was 5 min 47 sec. The set of three questions of the WebAd-Q obtained agreement of 89.8%, with Kappa of 0.77 (95%CI 0.61-0.94). The non-adherence answers of the WebAd-Q were associated with detectable viral load. We obtained moderate viral load correlations with the non-adherence scale according to the WebAd-Q. For the three questions of the WebAd-Q, patients with non-adherence answers were also reported as less adherent according to the other measures of adherence. CONCLUSIONS The WebAd-Q answered all the issues considered relevant in the validation of questionnaires, was well understood by patients, was associated with viral load, and obtained good agreement and good performance compared to the other measures. The feasibility analysis of its implementation still depends on a national study on its applicability.

RESUMO OBJETIVO Apresentar o desenvolvimento e a validação do Questionário WebAd-Q, um instrumento de autorrelato para monitorar a adesão à terapia antirretroviral em serviços de HIV/Aids no Brasil. MÉTODOS O WebAd-Q é um questionário eletrônico que contém três perguntas sobre a tomada dos antirretrovirais na última semana. Foi construído a partir de entrevistas e grupos focais com 38 pacientes. Sua validade foi testada em estudo com uma amostra de 90 pacientes maiores de 18 anos, sob terapia antirretroviral há pelo menos três meses. Foram utilizadas as seguintes medidas de adesão comparativas: monitoramento eletrônico, contagem de pílulas e entrevista de autorrelato. O WebAd-Q foi respondido no sexagésimo dia por duas vezes, com intervalo mínimo de uma hora. A carga viral dos pacientes foi obtida nos registros do serviço. Analisamos a concordância entre as respostas ao WebAd-Q, associações e correlações com a carga viral e o desempenho em comparação às demais medidas de adesão. RESULTADOS Entre os pacientes convidados, 74 (82,2%) responderam ao WebAd-Q. Não foram relatadas dificuldades em responder ao questionário. O tempo médio de resposta foi de 5 min 47 seg. O conjunto das três questões do WebAd-Q obteve concordância de 89,8%, com Kappa de 0,77 (IC95% 0,61-0,94). As respostas de não adesão do WebAd-Q associaram-se à carga viral detectável. Foram obtidas correlações moderadas da carga viral com escala de não adesão segundo o WebAd-Q. Para as três perguntas do WebAd-Q, pacientes com respostas de não adesão foram também apontados como menos aderentes segundo as demais medidas de adesão. CONCLUSÕES O WebAd-Q atendeu a todos os quesitos considerados relevantes na validação de questionários, foi bem entendido por pacientes, apresentou associação com a carga viral e obteve boa concordância e bom desempenho em comparação a medidas concorrentes. A análise da viabilidade de sua implementação ainda depende de um estudo nacional de aplicabilidade.

Avaliação dos serviços ambulatoriais de assistência a pessoas vivendo com HIV no Sistema Único de Saúde: estudo comparativo 2007/2010 / Evaluación de los servicios ambulatorios de asistencia a personas viviendo con VIH en el Sistema Único de Salud: estudio comparativo 2007/2010 / Evaluation of outpatient services in the Brazilian Unified National Health System for persons living with HIV: a comparison of 2007 and 2010

O papel dos serviços de saúde é crucial para o alcance da meta 90-90-90 de controle da epidemia do HIV. O estudo avalia a organização dos serviços brasileiros nas ações de promoção, monitoramento e suporte à retenção no seguimento e apoio ao tratamento. Foram comparadas, por meio de variação percentual (VP), as respostas dos serviços a um questionário de avaliação da qualidade organizacional (Qualiaids) em 2007 e em 2010. Analisou-se os 419 serviços que responderam ao questionário em 2007 (83,1% dos respondentes) e 2010 (63,6%). Ações gerenciais relacionadas à retenção e apoio, embora incrementadas no período, permaneceram com baixa frequência, tais como: reuniões sistemáticas para discussão de casos; (32,7% em 2010; VP = 19,8%), registro de faltas em consulta médica (35,3%; VP = 36,8%). Ações assistenciais relacionadas à adesão ao tratamento medicamentoso permanecem majoritariamente exclusivas do médico. O aporte de recursos de provisão federal - medicamentos e exames específicos para HIV - manteve-se alto para a grande maioria dos serviços (~90%). Não se alcançará decréscimo significativo da transmissão do HIV enquanto a permanência no tratamento não for prioridade de todos os serviços de assistência.

El papel de los servicios de salud es crucial para el alcance de la meta 90-90-90 de control de la epidemia de VIH. El estudio evalúa la organización de los servicios brasileños en las acciones de promoción, monitoreo y apoyo al mantenimiento del seguimiento y tratamiento. Se compararon, mediante la variación porcentual (VP), las respuestas de los servicios a un cuestionario de evaluación de la calidad organizativa (Qualiaids) en 2007 y en 2010. Se analizaron los 419 servicios que respondieron al cuestionario en 2007 (83,1% de los participantes) y 2010 (63,6%). Las acciones de gerencia, relacionadas con el mantenimiento y apoyo, aunque se incrementaron durante el período, permanecieron con baja frecuencia, tales como: reuniones sistemáticas para discusión de casos; (32,7% en 2010; VP = 19,8%), registro de faltas en consulta médica (35,3%; VP = 36,8%). Las acciones asistenciales relacionadas con la adhesión al tratamiento farmacológico continúan siendo mayoritariamente exclusivas del médico. La aportación de recursos de provisión federal -medicamentos y exámenes específicos para VIH- se mantuvo alta para la gran mayoría de los servicios (~90%). No se alcanzará un decremento significativo en la transmisión del VIH, mientras la permanencia en el tratamiento no sea una prioridad de todos los servicios de asistencia.

Health services play a crucial role in reaching the 90-90-90 target of controlling the HIV epidemic. This study evaluates the organization of Brazilian health services in improving, monitoring, and retention in HIV care and adherence support. Percentage variation (PV) was used to compare the responses by services to an evaluation questionnaire on organizational quality (Qualiaids) in 2007 and 2010. The study analyzed the 419 services that completed the questionnaire in 2007 (83.1% of respondents) and 2010 (63.6%). Management actions of retention and support although increased in the period, but remained at low rates, for example: systematic meetings for case discussion (32.7% in 2010; PV = 19.8%) and recording of missed medical appointments (35.3%; PV = 36.8%). Patient care actions related to adherence to ART remained largely exclusive to the attending physician. The supply of funds and resources from the Federal Government (medicines and specific HIV tests) remained high for the vast majority of the services (~90%). It will not be possible to achieve a significant decrease in HIV transmission as long as retention in treatment is not a priority in all the health services.